Sara Franklin*, Trishna Bharadia, Julia-Tatjana Maul, Christiane Schneider-Gold, Louise Moore, Jennifer Hsiao, Niki Grossheim, Dalila Tremarias, Ian Giles y Catherine Nelson-Piercy
La investigación sobre el manejo de las enfermedades crónicas (EC) durante el embarazo es limitada, y existe una falta de conocimiento, generación de evidencia y consenso sobre los resultados médicos para las mujeres en edad fértil (WoCBA; 15-49 años) con EC. Si bien existen algunos estudios para EC específicas, hay pocas evaluaciones de las necesidades superpuestas de las WoCBA en múltiples EC. Por lo tanto, nuestro objetivo fue identificar las necesidades insatisfechas comunes para las WoCBA con EC y generar recomendaciones para abordarlas.
Se realizó un estudio de escucha de las redes sociales en Europa, el Reino Unido y los EE. UU., que fue validado por un grupo de trabajo de representantes de pacientes y profesionales de la salud. El análisis temático del estudio de escucha de las redes sociales reveló cuatro áreas de necesidades insatisfechas: (1) falta de apoyo al paciente, (2) discusiones inadecuadas con especialistas, (3) coordinación subóptima de la vía de atención y (4) necesidad de empoderar a las mujeres con discapacidad intelectual. Las soluciones propuestas para mejorar la experiencia del paciente incluyeron la cocreación de recursos de información, una mejor colaboración entre profesionales de la salud especializados como parte de un equipo multidisciplinario y la formación de grupos de apoyo entre pares.